Calendario de eventos
PROGRAMA PRESENTACIÓN PÚBLICA DEL LIBRO BLANCO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA
2 7 D E J U N I O D E 2 0 1 8 | R E S I D E N C I A D E E S T U D I A N T E S | M A D R I D
C a l l e d e l P i n a r , 2 1 . 2 8 0 0 6 , Ma d r i d
10:00 - 10:15 BIENVENIDA
PABLO LAPUNZINA, Director Científico, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
AURORA BERRA, Directora General de España y Portugal, Sobi
JESÚS MILLÁN, Presidente del patronato, Fundación Gaspar Casal
10:15 - 11:30 MESA REDONDA
PALOMA CASADO, Coautora. Subdirectora General de Calidad y Cohesión, MSSSI
CÉSAR HERNÁNDEZ, Coautor. Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
DANIEL-ANÍBAL GARCÍA, Coautor. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
MODERA: ENCARNA GUILLÉN, Coautora. Exconsejera de Sanidad de la Región de Murcia y miembro del Comité de Expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
11:30 - 11:45 CLAUSURA
JOSÉ LUIS PLAZA, Vocal de la junta directiva, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
JUAN DEL LLANO, Director, Fundación Gaspar Casal
11:45 CAFÉ Y ENTREGA DEL LIBRO
Má s i n f o rma c i ó n e i n s c r i p c i o n e s :
( + 3 4 ) 9 1 4 0 1 6 2 1 9
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